La estabilización de la atrofia
muscular espinal, al alcance
de los pacientes

Qué esperar al tratar a personas adultas
afectadas por AME

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara y neuromuscular cuyos síntomas, principalmente debilidad muscular, atrofias e hipotonía, o disminución del tono muscular, afectan directamente a la calidad de vida.

También conocida como AME, por sus siglas, se trata de una enfermedad progresiva y de evolución impredecible, por eso lograr la estabilización es una de las prioridades para los pacientes y para los profesionales sanitarios que la abordan.


Esta es una de las realidades que ha puesto de manifiesto el estudio europeo EUPESMA-2019, que destaca la importancia de tener en cuenta las expectativas de los pacientes con AME respecto a su tratamiento, la participación en ensayos clínicos y las implicaciones de la enfermedad en su día a día.

Desde Roche, escuchamos las necesidades reales de las personas con AME para seguir trabajando en proporcionar a los pacientes la mejor calidad de vida posible.

Estudio EUPESMA-2019: Comprendiendo las expectativas de los pacientes ante el avance terapéutico actual en la atrofia muscular espinal


1.474
pacientes

26
países europeos
(incluyendo España)

19
organizaciones

16
idiomas

Estabilización

Para los pacientes con AME, la estabilización de su enfermedad es un resultado positivo.

considera la estabilización como una mejora en su estado 96,6%
considera la estabilización como una mejora en su estado 96,6%

Acceso

La mayoría de los pacientes quiere recibir un tratamiento para la AME.

no recibía ningún tratamiento aprobado en el momento de responder a la encuesta 73,2%
no recibía ningún tratamiento aprobado en el momento de responder a la encuesta 73,2%

El acceso al tratamiento es desigual en función de la edad, tipos de AME y niveles de movilidad física. No poder acceder a un tratamiento aprobado hace que los pacientes tengan sentimientos negativos:

Trato injusto 46,2% Frustación 56,8% Desamparo 59,6%
T rat o injusto 46,2% Frustación 56,8% Desamparo 59,6%